| Activiteiten 2004 |  |
|
|
|
In 2004 is een start gemaakt met een professionaliseringsslag om te komen tot een betere maatschappelijke inbedding van de Artrose & Reuma Stichting. In de eerste vijf jaren lag de nadruk op het vormgeven van de organisatie en het zoeken van een balans tussen verschillende activiteiten. Dit jaar is het team uitgebreid en is het bestuur op sterkte gebracht. Hierdoor kon een nieuw beleidsplan worden opgesteld en heeft een klachtenprocedure vorm gekregen. De koers is uitgezet, de Artrose & Reuma Stichting wil een professionele, middelgrote speler worden in de wereld die Reuma heet.
Wetenschappelijk onderzoek en subsidies ATP De Artrose & Reuma Stichting kon na enkele jaren van reserveren op zoek naar een interessant langjarig subsidieproject. Dit project hebben we gevonden in de ATP studie aan de Universiteit van Maastricht. Dit betreft een studie naar een lichaamseigen stof die ATP heet. Het is een veelbelovende lichaamseigen stof die op den duur een vermindering van gebruik van geneesmiddelen met bijwerkingen kan bewerkstelligen. Het onderzoek wordt uitgevoerd aan de Universiteit van Maastricht. We zijn er trots op dat we zo’n mooi project hebben mogen financieren en zijn zeer benieuwd naar de resultaten. We zullen hiervoor echter enkele jaren geduld moeten hebben. Doel van het onderzoek is om het effect van ATP op de chronisch verhoogde ontstekings,- en ziekteactiviteit bij patiënten met reumatoïde artritis (RA) te onderzoeken.
Proefschrift ondersteuning De Artrose & Reuma Stichting heeft een bijdrage geleverd in de productiekosten van een proefschrift met als titel “Intensive Excercise Therapy in Patients with Rheumatoid Arthritis”. De aanbevelingen van de onderzoekers zijn om voor patiënten die nog geen of weinig schade aan de grote gewrichten hebben intensieve oefentherapie in het reguliere zorgaanbod op te nemen. Het na een bepaalde periode terugbrengen van de therapie naar één keer per week en de preventieve werking ten aanzien van hart- en vaatziekten en osteoporose zouden op langer termijn de kosten van de zorg kunnen drukken.
Net als in voorgaande jaren is aan voorlichting de meeste energie besteed. Door het team uit te breiden met een maatschappelijk werker, een verpleegkundige en een psycholoog kon de voorlichting geprofessionaliseerd worden. Dit heeft ondermeer geresulteerd in een aantal nieuwsbrieven over reguliere medicatie: TNF-blokkers en Prednison. Het grote aantal telefoontjes van reumapatiënten die na het lezen van deze nieuwsbrieven besloten om, soms na vele jaren, weer contact te zoeken met een reguliere reumatoloog zal veel onnodig leed bespaard hebben. Duidelijk werd dat de Artrose & Reuma Stichting op deze manier een brugfunctie tussen additionele en reguliere gezondheidszorg vervult.
Film/televisie productie over reumapatiënten van Culture Moves Deze aanvraag is met een klein bedrag ondersteund en heeft geresulteerd in enkele leuke voorlichtingsfilms op de website. Ook de uitgave van een interessant proefschrift is ondersteund
Nieuwsbrieven In 2004 heeft de Artrose & Reuma Stichting de volgende nieuwsbrieven uitgebracht: - Voeding tegen Reuma?
Net als in voorgaande jaren is er een kleine stijging in het aantal vragen, zowel telefonisch als anderszins. Opvallend is dat ook instellingen en (para) medici de Artrose & Reuma Stichting vaker weten te vinden. Huisartsen en fysiotherapeuten vragen grotere aantallen nieuwsbrieven aan, die kosteloos worden toegezonden. Klachten heeft dit allemaal niet opgeleverd. Wel is een klachtenprocedure opgesteld.
Vioxx Project In september 2004 werd de pijnstiller Vioxx door de fabrikant van de markt gehaald. Toen institutionele actie uitbleef, heeft het bestuur besloten een intern project op te zetten om voor de slachtoffers van Vioxx als spreekbuis te kunnen fungeren. Voor meer informatie over dit project, zie: www.meldpuntvioxx.nl |
|
 |
||
|
||