Alle ophef omtrent de pijnstiller Vioxx, die veel leed veroorzaakt heeft, was het dieptepunt van 2005. Omdat geen enkele grote institutionele speler het opnam voor de gedupeerde patiënten, heeft de Artrose & Reuma Stichting dat gedaan. De in 2004 uitgezette koers is in 2005 nauwgezet gevolgd, de Artrose & Reuma Stichting wil een professionele, middelgrote speler zijn in de wereld die Reuma heet. Meer onderzoek, dat was een belangrijke doelstelling van het bestuur voor de komende jaren.
 

Wetenschappelijk onderzoek en subsidies

ATP

Vorig jaar is subsidie toegekend aan het langlopend project ATP. Aan de Universiteit van Maastricht wordt een studie gedaan naar een lichaamseigen stof, ATP. Doel van het onderzoek is om het effect van ATP op de chronisch verhoogde ontstekings-, en ziekteactiviteit bij patiënten met reumatoïde artritis (RA) te onderzoeken.

Het hoofdtraject van de studie (fase 2) zal starten in 2006 na afronding van het proefschrift van de onderzoeker, drs. M Bours. Hierop vooruitlopend was het mogelijk een begin gemaakt met de werving van patiënten en de ATP-infusen. Werving bestond onder meer uit:

a. Screenen van patiënt statussen.

b. Samenstelling patiëntenfolder.

c. Samenwerking reumaconsulenten.

d. Informatieve presentatie over de studie aan de Reuma Patiënten Vereniging (RPV)
Heerlen

e. Artikel  in het Limburgs Dagblad

Verder zijn ook een aantal patiënten benaderd over mogelijke deelname aan de studie. Tot nu
toe hebben vier patiënten deelgenomen en de studie met succes voltooid. Alhoewel de studie dubbelblind plaatsvindt en dus formeel niets over de resultaten te zeggen valt, kan wel worden gezegd dat de deelnemende patiënten in het algemeen zeer tevreden zijn over het verloop en de begeleiding tijdens de studie. Wel is op basis van deze bevinding in overleg met participerende reumatologen besloten om in het vervolg patiënten de mogelijkheid te bieden, om bij goed resultaat van de infuustherapie, de behandeling voort te zetten na beëindiging van de follow-up metingen. Hiervoor zal op korte termijn toestemming gevraagd worden aan de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Academisch Ziekenhuis Maastricht.

Van Praag Instituut

Het Van Praag Instituut heeft een aanvraag toegekend gekregen voor een pilotproject Kenniscentrum Complementaire Zorg (CZ). Dit project betreft een samenwerking van voornoemd Instituut met het Helen Downing Instituut en de Stichting Maya.
Om de kennis in Nederland over CZ te bundelen en toegankelijk te maken is in samenwerking met het ministerie van VWS dit project tot stand gekomen.

In het pilot project wordt op wetenschappelijke wijze informatie verzameld over de effectiviteit en veiligheid van de verschillende CZ-interventies en in kaart gebracht in hoeverre en op welke wijze Nederlandse zorgaanbieders en onderwijsinstellingen actief zijn op het gebied van complementaire zorg. De kennis die het centrum verzamelt, wordt beschikbaar gesteld in de vorm van publicaties (artikelen, brochures, boekjes), bijdragen aan congressen, een website en dergelijke (zie ook bijgevoegd projectplan). Deze producten zijn in eerste instantie bedoeld voor patiënten, zorgverleners en zorginstellingen. Daarnaast kunnen ook anderen (verzekeraars, beleidsbepalers) er toegang toe krijgen.

Het project is innovatief omdat complementaire zorg een nieuwe ontwikkeling is en omdat er
nog geen kenniscentrum op dit gebied bestaat. Een dergelijk kenniscentrum kan substantieel bijdragen aan de integratie van complementaire interventies in de reguliere zorg”.

Ondersteuning proefschrift

Het proefschrift getiteld “Clinical and patient-reported health outcomes in patients with rheumatoid arthritis”, is door het bestuur ondersteund en behelst het volgende.

“Het onderzoek had ten doel de lange termijn gezondheidsuitkomsten van RA te kwantificeren en te bepalen in hoeverre de gezondheidsuitkomsten worden beïnvloed door sociaal-demografische en klinische factoren. Daarbij werd speciaal de rol van co-morbiditeit bestudeerd. De bevindingen in het onderzoek bevestigen dat de klinische praktijk verbreed dient te worden met patiëntgerapporteerde gezondheidsmaten en wijzen uit dat de behandeling van RA verbreed dient te worden met co-morbiditeit.

Oefengroep Fibromyalgiepatiënten

Deze aanvraag betrof een bijdrage in de verzorging van een dagje uit voor de oefengroep Fibromyalgiepatiënten. Uit het ontvangen verslag blijkt dat men een hele fijne dag uit is geweest, een bustocht, een tochtje op de Linge een lunch en het bezoek aan een glasblazer vielen goed in de smaak bij de leden van de groep.

Voorlichting

Nieuwsbrieven

In 2005 heeft de Artrose & Reuma Stichting deze nieuwsbrieven uitgebracht:

1.       Acupunctuur, een andere manier van pijnbestrijding

2.       Vioxx, pijnstiller met fatale gevolgen

3.       Kuren, effectief tegen reuma

4.       Wat kan neuraaltherapie bij artrose en reuma doen?

5.       Onderzoek Vioxx, de schokkende feiten

Onderzoek onder de donateurs

In het najaar 2005 heeft de Artrose & Reuma Stichting een onderzoek gehouden onder haar donateurs met als uiteindelijke doel haar de diensten beter af te stemmen op de wensen van de donateurs.

Internet

Het aantal vragen is dit jaar stabiel gebleven, zowel telefonisch als anderszins. De uitgebreide informatie op de website en de informatie op de website van het Meldpunt Vioxx leiden klaarblijkelijk tot betere toegang tot informatie, waardoor de noodzaak tot het stellen van aanvullende vragen afneemt.

Op de site staat ook een vernieuwd Lotgenotencontact forum en dat is hard nodig gebleken! Een belangrijk forum voor patiënten en niet-patiënten om, op een laagdrempelige en desgewenst anonieme wijze, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar een hart onder de riem te steken.

Vioxx Project

In september 2004 werd de pijnstiller Vioxx door de fabrikant van de markt gehaald. Toen institutionele actie uitbleef heeft het bestuur besloten een intern project op te zetten om voor de slachtoffers van Vioxx als spreekbuis te kunnen fungeren.

In 2004 gebeurde er weinig naar patiënten toe en dit heeft geleid tot zeer veel vragen en boosheid van patiënten waarmee de Artrose & Reuma Stichting in contact kwam. Dit was de aanleiding voor het oprichten van het Meldpunt Vioxx Nederland in januari 2005. Eind 2005 hadden zich meer dan 750 ex-Vioxx gebruikers aangemeld, een groot deel van hen had op dat moment de vragenlijst ten behoeve van het onderzoek ingevuld.

De voornaamste activiteiten rondom Vioxx

*    Februari 2005: De website www.meldpuntvioxx.nl gaat online en ex-Vioxx gebruikers wordt gevraagd een door het Meldpunt opgestelde enquête in te vullen.

*    Maart 2005: Een eerste nieuwsbrief met belangrijke informatie voor ex-Vioxx gebruikers van de pijnstiller wordt naar de donateurs van de Stichting verstuurd.

*    September 2005: Eerste onderzoekresultaten van het Meldpunt Vioxx worden op de website gepubliceerd.

*    November 2005: Een tweede nieuwsbrief met onderzoeksresultaten van het Meldpunt Vioxx wordt naar de donateurs van de Stichting verstuurd.

*    December 2005: Het Meldpunt Vioxx organiseert een bijeenkomst voor ex-gebruikers van Vioxx. Meer dan 100 bezoekers waren op deze dag aanwezig. Dagblad de Telegraaf en het Radio 1 journaal besteden hieraan aandacht. Via de website zijn drie filmpjes te bekijken die gemaakt zijn op de Vioxx dag.